poniedziałek, 7 lutego 2011

Prośba od Magdy Hueckel (oraz od Tobisologii)

Magda, świeżo upieczona mama, została przez los postawiona przed wielkim wyzwaniem: jej synek urodził się z nieuleczalną chorobą, która według współczesnej wiedzy jest związana z dożywotnią koniecznością wspomagania oddechu i wymaga wielkiego poświęcenia ze strony najbliższego otoczenia. Choroba ta jest tak rzadka, że nie ma w Polsce specjalistów mających doświadczenie w jej leczeniu. Dzięki pomocy dobrych ludzi udało się zlokalizować rodziców dwojga innych dzieci w Polsce dotkniętych tą chorobą. Opisywany jest przypadek brytyjskiego jedenastolatka, który dzięki prowadzonej terapii za dnia funkcjonuje zupełnie normalnie, jedynie w nocy pomaga mu w oddychaniu respirator. Mam wielką nadzieję, że Leoś także będzie w stanie całkiem normalnie żyć, ale aby tak się stało konieczne jest przedsięwzięcie wielu kroków, niełatwych i w części bardzo kosztownych. Pomóżmy Magdzie i Tomkowi...


Wiadomość od Magdy:

Leo Hueckel-Śliwiński, urodził się 16 grudnia 2010 roku z rzadką, uwarunkowaną genetycznie chorobą, zwaną potocznie Klątwą Ondyny (CCHS). Choroba ta między innymi charakteryzuje się ustawaniem czynności oddechowych podczas snu. Leo, gdy tylko zasypia, musi być podłączany przez rurkę tracheotomiczną do respiratora, co wymaga bezustannego nadzoru oraz opieki zarówno w dzień jak i w nocy.

Zaledwie kilka ośrodków medycznych na świecie zajmuje się tą chorobą, zatem dostęp do leczenia wiąże się z ogromnymi kosztami. Stała rehabilitacja i pielęgnacja wymagają również znacznych nakładów finansowych.

Zwracamy się zatem z uprzejmą prośbą o wsparcie Leo, poprzez przekazanie 1% podatku lub dokonania wpłaty w formie darowizny na poniższe konto fundacji.

Prosimy również o przekazanie tej informacji do jak największej liczby osób.

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko"

Dane do przekazania 1% podatku:
Numer KRS: 0000186434
Cel szczegółowy: "Leo Hueckel-Śliwiński 36/H"
Numer konta na darowizny:
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Z dopiskiem:
„Darowizna na rzecz Leo Hueckel-Śliwińskiego 36/H”

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza